Ont i ryggen och skinkorna
Sjukdomen börjar ofta med en smygande, dov värk i nedre delen av ryggen och i skinkorna under flera veckor, och ibland månader. Många gånger byter smärtan plats mellan höger och vänster skinka. Det kan vara svårt att avgöra exakt var smärtan sitter.
Sjukdomen börjar ofta i unga år, grovt räknat någon gång mellan 15–30 års ålder. Det är vanligare att män får sjukdomen. När kvinnor får Bechterews sjukdom är det oftast med stelhet och smärta från höftområdet med inflammation av sakroiliakalederna.
Smärtan blir värre när man hostar, nyser eller plötsligt böjer eller vrider ryggen. Den blir också värre om man inte rör sig. Det kan till exempel vara svårt att sitta eller ligga länge. Därför har man oftast mest ont på natten och på morgonen. Man kan ha så ont att man inte kan kliva ur sängen förrän på eftermiddagen.
Man kan också känna sig ovanligt trött. Att ha ont på natten gör att man sover dåligt, får en störd sömnrytm och blir trött. Men tröttheten beror också på att man har en pågående inflammation i kroppen.
En del som får Bechterews sjukdom kan också känna sig allmänt sjuka. Man kan tappa matlusten, gå ner lite i vikt, må illa eller ha låg feber. Sådana allmänna symtom är speciellt vanliga vid barnformen av Bechterews sjukdom.
Bechterews sjukdom går i skov
Ibland är inflammationen mer aktiv och ibland är den mer lugn. När inflammationen är aktiv säger man att man har ett skov. Immunförsvaret som deltar i inflammationen regleras av både drivande och bromsande ämnen och celler. I vissa skeden är de drivande ämnena starkare än de bromsande och i andra skeden är det tvärtom.
Svängningarna mellan drivande och bromsande ämnen och celler kan förklara skoven. Det är ofta tätare mellan skoven under den första tiden man är sjuk.
Inflammation i muskelfästen
Oftast inflammeras muskelfästen, det vill säga de ställen där musklernas senor fäster till skelettet. Men ligament och benhinnor kan också bli inflammerade.
Inflammationen i muskelfästena kan göra att det känns ömt nära lederna. Platser som ofta drabbas är fogarna mellan revbenen och bröstbenet, ryggkotornas taggutskott, höftbenskammen, den stora lårbensknölen, sittbensknölen, fotknölarna, framsidan på skenbenet, akillessenefästet och fästet för bindvävsplattan under fotsulan. Inflammation i muskelfästena kallas på fackspråk för entesit.
Efter ett skov, när inflammationen läker, kan vävnaderna som varit inflammerade ombildas till ben. Då blir de stela och
lederna blir svåra att böja. Stelheten går inte tillbaka, utan är permanent.
I svåra fall kan det göra att man får svårare att andas, svårt att klä på sig.
Inflammation i lederna
Det är också vanligt att lederna mellan revbenen och bröstbenet är inflammerade. Då kan både ledkapslar och senskidor svullna och man får ont.
En del av de inflammatoriska ämnena som bildas av de vita blodkropparna fräter sönder brosket som klär ledytorna. När brosket är förstört gnids ben mot ben i leden och det gör mycket ont. När det gör ont drar musklerna ihop sig, och senorna som omger leden drar på ett felaktigt sätt. Samtidigt bryts brosket ner, och leden blir sned och man får en felställning som ger ännu mer smärta. Man kan också få muskelspasmer.
Flera leder kan bli inflammerade, bland annat
- bäckenlederna
- ryggraden
- höfterna, axlarna och knäna
- käklederna.
Man kan också få inflammation i andra organ i kroppen, till exempel i ögonen eller i kroppspulsådern.
Ryggraden och bäckenlederna
Oftast sitter inflammationen i den nedre delen av ryggraden och i bäckenlederna. Det gör oftast ont på ena sidan i ryggen eller i den ena skinkan, men smärtan kan växla sida. När man har haft ont i några månader upp till ett halvår får man för det mesta ont på båda sidor.
Om inflammationen sitter högre upp i ryggraden kan man få smärtor i bröstet, som förvärras av hosta eller kraftiga andetag. Ibland kan det misstas för
hjärtinfarkt eller
kärlkramp. I mycket svåra fall kan stelheten i bröstkorgen begränsa andningen och göra att man blir andfådd vid lättare ansträngning.
Tidigt under sjukdomsförloppet är det vanligt att man får inflammationer i olika muskelfästen. Om muskelfästena i övre delen av ryggen blir inflammerade leder det ofta till att man får huvudvärk. Ibland kan också förmågan att köra bil försämras i samband med att rörligheten i nacken blir sämre. Senare under sjukdomen kan muskelfästena förbenas, stelheten bli bestående och värken ändra karaktär.
Höfter och axlar
Så småningom kan också höfter, axlar och knän drabbas av inflammationen. Det kan medföra ganska stora funktionsnedsättningar eftersom rörelseomfånget i lederna begränsas. Det kan till exempel bli svårt att gå eller svårt att utföra vissa rörelser med armarna.
Käklederna
I vissa fall kan även käklederna inflammeras. Får man inflammation i käkleden gör det ont och det kan vara svårt att gapa. Då är det viktigt att man har kontakt med en tandläkare och bettfysiolog. En injektion av kortison direkt i käkleden hjälper ofta mot käkledsinflammation.
Ögon
En fjärdedel av alla som har Bechterews sjukdom får någon gång även en inflammation i ögats regnbågshinna, så kallad irit. Det är vanligare i början av sjukdomen och kan ibland vara första symtomet. Inflammationen uppstår nästan alltid bara i ett öga. Man får plötsligt besvär av smärta, ökat tårflöde, ljuskänslighet och dimsyn. En attack kan sitta i två till tre månader.
Inflammationen är allvarlig och om man inte får behandling kan synen bli sämre, det är därför viktigt att man snabbt tar kontakt med vårdcentralen eller en ögonläkare om man får besvär från ögonen. Om man får kortisondroppar och pupillvidgande ögondroppar är det ovanligt att synen försämras. Har man en gång fått en ögoninflammation när man har Bechterews sjukdom är det vanligt att den kommer tillbaka.
Hjärta och kärl
Hos personer med svårare sjukdom kan kroppspulsådern bli inflammerad. Det kan ge svaghet i den delen av kroppspulsådern som avgår från hjärtat. Då vidgas kärlet och ett läckage kan uppstå vid en av hjärtklaffarna, den så kallade aortaklaffen, vilket kan leda till att hjärtat pumpar sämre.
Senare forskning har också visat att risken för hjärtinfarkt och
stroke ökar hos personer med Bechterews sjukdom. Mycket tyder på att det är den inflammatoriska reaktionen i kroppen som med tiden ger en ökad risk för hjärt- kärlsjukdom.
Risk för frakturer i ryggraden
Inflammationen vid Bechterews sjukdom drabbar ofta ledband och mjukdelar kring ryggradens kotor. Det gör att man blir stel. Om det inte går att hejda inflammationen kan ryggraden drabbas av förbening, vilket innebär att mjukdelarna mellan kotorna ombildas till ben. Stelheten blir då bestående.
Den förbenade ryggraden blir också skör, och det kan uppstå frakturer i kotorna som påverkar ryggmärgen. Då kan en steloperation av delar av ryggraden bli nödvändig. Om man har besvär som tyder på att nerver har kommit i kläm kan en ortoped eller neurokirurg ta bort de benbitar som trycker på nerverna.
Man kan bli nedstämd
Psykisk påverkan med nedstämdhet är vanligt vid Bechterews sjukdom och beror bland annat på inflammationen i kroppen. Inflammationsmolekylerna påverkar områden i hjärnan och resultatet blir ofta att man känner sig nedstämd.
Olika undersökningar
För att läkaren ska kunna ställa diagnos är det viktigt att man förklarar hur det smärtar, när smärtan började och om den har förflyttat sig mellan olika sidor av kroppen. Läkaren frågar om det gör ont när man sitter eller ligger och om det blir bättre av att röra sig. Läkaren undersöker också rygg, leder, hud och ögon.
Vård och behandling
Förbättrade framtidsutsikter
Framtidsutsikterna om man har Bechterews sjukdom har förbättrats väsentligt under det senaste decenniet. I dag kan läkare ställa diagnosen tidigare, de är bättre utbildade inom sjukdomsområdet och de som har sjukdomen är mer kunniga och välinformerade om den.
Även tidig medicinsk och sjukgymnastisk behandling och insatser av reumatologiska team med läkare, sjuksköterska, arbetsterapeut, sjukgymnast och kurator har förbättrat framtidsutsikterna för den som har sjukdomen.
Viktigt med stabil vårdkontakt
Med rätt diagnos och råd om träning kan mycket av smärtan och stelheten förhindras. I början av sjukdomen kan man ha mest besvär från musklerna, på grund av muskelkramper eller överansträngning av musklerna. Det betyder att både medicinering och träning kan ge stora förbättringar.
Om man har en stabil kontakt med vården är möjligheterna mycket goda att man kan undvika långvarig smärta och stelhet. Men effekterna av olika behandlingar varierar mycket från person till person.
Viktigt att röra sig
Man kan vårda sig själv genom att röra på sig. Man kan till exempel ta promenader eller gymnastisera. Det bästa är om man kan göra det varje dag. Daglig motion hjälper både mot smärtan och mot stelheten. Att duscha eller bada varmt kan också lindra smärtan och stelheten.
Att hålla i gång kroppen kan vara svårt när man har ont, men det finns sätt som brukar fungera som till exempel träning i varmvattenbassäng, promenader, cykling och andra typer av lugn motion. Smärtlindrande medicinering kan också underlätta träningen. Var och en bör i samråd med sjukgymnast hitta lämpliga sätt att röra på sig.
Man behandlas med mediciner
Förutom sjukgymnastik behandlas man också med smärtlindrande och inflammationsdämpande läkemedel. Är sjukdomen lindrig eller bara måttligt aktiv räcker oftast antiinflammatoriska och smärtstillande mediciner tillsammans med sjukgymnastik och egen träning.
Är sjukdomen mer aktiv används oftast starkare mediciner som kan bromsa ledinflammationen och som innehåller metotrexat, sulfalazin och kortison.
Sjukgymnastik för att lindra smärta och förhindra stelhet
Det är lättare att lindra smärta tidigt i sjukdomsförloppet än senare.
Smärtan lindras med hjälp av smärtstillande mediciner, tillsammans med olika slags sjukgymnastik, som till exempel akupunktur, massage eller träning i varmvattenbassäng. Även värme, rörelse, beröring och nervstimulering ger smärtlindring.
Sjukgymnastik med fysisk träning kan också förhindra att leder och muskelfästen stelnar och omvandlas till ben.
Läkemedel
De läkemedel som kan används vid Bechterews sjukdom är
- smärtstillande mediciner
- antiinflammatoriska läkemedel
- sjukdomsmodifierande läkemedel
- kortison.
Jag har valt ut det jag tror är mest intressantast för er att veta. Det är mycket men det står ännu mer att läsa om. Men detta kanske kan ge er en bild av vad det är jag tampas med. Det är pga detta som revbenen bråkar med mig o "hoppar snett" låser sig.....
Fråga på om det är nåt ni undrar över!
